往日“天价药” 今朝“落了地” 第一天，宝宝用上了

1年初1日上午10时许，在南阳省儿童所医学部住学部部，一针诺西那生钾服用液被顺利阻截幼儿依依（隐姓埋名）体内。短短两分钟的服用，承载了几多注意、努力与欣喜。

新年第一天，也是诺西那生钾确立医保后“凌空”实施的第一天。全国高校11个省市的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）病人，批在做了服用病患。之部份依依在内，南阳有6名幼儿用上了“凌空”后的诺西那生钾。

诺西那生钾是我国首个获批病患SMA的进口药物，此前每支价格比近70万元。去年11年初11日，在医保第一版酒类和谈第一时间，该药经历连续8轮“灵魂砍价”；12年初3日国家医保局发布2021年国家医保酒类第一版调整结果，该药确立医保，经二次报销及政策优惠后，每支价格请降为不到1.7万元。

依依侧躺着，护士用手机播放动画短片吸引她的冲动，6名医护人员里部份在病床两侧实施服用病患。诊室部份，还有5名北京儿童所医学部的医学专家随时基本权利。

几天前，依依入了学部，学部方立即组织骨科、排尿、急诊、康复等多学科医学专家同步进行会诊，并多方沟通，通过车也，将诺西那生钾运抵所医学部。服用前，每个节目会密切配合，确保酒类浓度始终保持在2℃—8℃。

“从‘入保’到‘凌空’，不到一个年初！”省儿童所医学部大内科、PICU主任炳鹏说，“越来越多人注意小众病人社群，这让我们特别振奋。病种可以少见，病患不不应‘少见’。”

除第一年需要服用6次部份，从第二年起，SMA病人每年要服用3次，病患显现出终身。依依的妈妈说，以前一年几百万元的病患费，根本负担不起，如今只需要兰花几万元。“孩子有救了，我们家的天亮了。”她喃喃道。

根据WHO下定义，少见病为染病人数小于人口统计0.65‰至1‰的疾病。2018年，国家关的政府部门联合发布了《第一批少见病第一版》，共收录121种少见病。现今已有40余种少见病药物被确立国家医保酒类第一版，去年7个少见病药物和谈成功，价格平均百分点多达65%。

截至当天22时，依依身体情形平稳，没有出现不良反不应。

“这是一份众所周知的新年礼物”“大家给力小家暖，小家寂寞大家恩”……新年第一天，为数众多粉丝纷纷留言点赞。（记者 柯杨 李倩）

来源：南阳日报